ASSOCIATIONS DE PATIENTS
Nous collaborons avec des associations de patients pour les soutenir dans divers projets, qu’il s’agisse d’améliorer la prise en charge de certaines pathologies rares ou de faciliter l’organisation de réunions collectives de réflexion sur l’avenir du diagnostic. Nous travaillons ensemble pour identifier des pistes d’action et formuler des propositions concrètes visant à faire avancer la prise en charge.
Ex : Organisation d’un colloque pour l’ ARSLA au ministère de la santé
Nous avons collaboré avec l’ARSLA et mis en place un colloque pour lancer une réflexion collective et amorcer un plan d’action pour améliorer la prise en charge de la SLA en France. Ainsi, nous avons organisé quatre tables rondes animées par Marina Carrère d’Encausse :
1ère table ronde : Accélérons le diagnostic de la SLA pour mettre fin à l’errance des patients.
2ème table ronde : Pour une meilleure coordination du parcours de soins.
3ème table ronde : Améliorons la compensation du handicap pour les patients.
4ème table ronde : Évaluation et financement des nouvelles thérapeutiques.
Afin d’avoir un réel impact et avoir une vision à l’échelle national, des professionnels de santé et des représentants institutionnels (HAS, DGOS, DGCS, CIH, CNSA, BNDMR, LEEM, FilSLAN, OrphanDev,…) ont été invité pour s’engager à nos côtés pour réfléchir et formuler des propositions concrètes pour faire progresser la prise en charge de la SLA en France et offrir de meilleures conditions de vie aux patients.